Early detection of poor adherence to treatment of pediatric rheumatic diseases: pediatric rheumatology adherence questionnaire - a pilot study / Detecção precoce da má adesão ao tratamento em doenças reumáticas pediátricas: questionário de adesão em reumatologia pediátrica - estudo piloto

ABSTRACT Objective: To develop a questionnaire that allows the early detection of patients at risk for poor adherence to medical and non-medical treatment in children and adolescents with chronic rheumatic diseases. Methods: The Pediatric Rheumatology Adherence Questionnaire (PRAQ) was applied in recently diagnosed patients within a period of one to four months after confirmation of the rheumatic disease. After six months, the patients' adherence to the medical and non-medical treatment was assessed. An internal consistency analysis was conducted to eliminate redundant questions in the PRAQ. Results: A total of 33 patients were included in the pilot study. Six months after the PRAQ had been applied, poor global adherence was observed in seven (21.2%) patients and poor adherence to medical treatment in eight (24.2%) patients. No correlation was observed between the PRAQ scores and the percentages of adherence, as well as the stratification for each index, except for a tendency to a correlation between socioeconomic index and poor adherence to medical treatment (p=0.08). A new PRAQ questionnaire with 25 of the 46 original questions was generated as a result of the reliability analysis. Conclusions: The usefulness of this questionnaire in clinical practice should be still evaluated. Due to the importance of a tool for the early detection of rheumatic patients at risk of poor adherence to treatment, the new PRAQ questionnaire should be reviewed and applied in a larger study to better define its validity and reliability.

RESUMO Objetivo: Desenvolver um questionário que permitisse a detecção precoce de pacientes em risco de má adesão ao tratamento medicamentoso e não medicamentoso para crianças e adolescentes com doenças reumáticas crônicas. Métodos: O Questionário de Adesão em Reumatologia Pediátrica (QARP) foi aplicado em pacientes recentemente diagnosticados, de um a quatro meses após a confirmação da doença reumática. Seis meses depois, foi avaliada a adesão do paciente ao tratamento medicamentoso e não medicamentoso. Foi realizada uma análise de consistência interna para eliminar questões redundantes no QARP. Resultados: Ao todo, 33 pacientes foram incluídos no estudo-piloto. Seis meses após a aplicação do QARP, observou-se baixa adesão global em sete pacientes (21,2%) e baixa adesão ao tratamento medicamentoso em oito (24,2%) pacientes. Não foi encontrada correlação entre os escores QARP e as porcentagens de adesão, bem como a estratificação para cada indicador, com exceção de uma tendência a uma correlação entre o indicador socioeconômico e a baixa adesão ao tratamento medicamentoso (p=0,08). Um novo questionário QARP com 25 das 46 perguntas originais foi gerado como resultado da análise de confiabilidade. Conclusões: A utilidade deste questionário na prática clínica ainda deve ser avaliada. Devido à importância de uma ferramenta para a detecção precoce de pacientes reumáticos em risco de má adesão ao tratamento, o novo questionário QARP deve ser revisado e aplicado em um estudo maior para que sua validade e confiabilidade sejam mais bem definidas.

Care management for the hospitalized child with chronic cancer pain: intervening conditions / Gerencia del cuidado al niño hospitalizado con dolor em cáncer crónico: condiciones intervenientes / Gerenciamento do cuidado à criança hospitalizada com dor oncológica crônica: condições intervenientes

ABSTRACT Objective: To understand the intervening conditions of care management for the hospitalized child with chronic cancer pain. Method: Qualitative research, anchored in the methodological and theoretical frameworks, respectively, Grounded Theory and Complex Thinking. The semi-structured interview and non-participant observation were used to collect the data. Twenty-one health professionals, organized in three sample groups: nurses; nursing technicians; and professionals of the multiprofessional health staff. Results: They emerged as intervening conditions of care management: human resources and materials, teamwork, absenteeism, professional relocation, professional qualification, family, playful, dialogue, empathy and caring relationship. Conclusion: It was understood as limiting conditions for care management: deficits of human resources and materials, absenteeism, ineffective teamwork, professional relocation, and insufficient professional qualification. On the other hand, they were presented as facilitating conditions: adequate professional knowledge, effective teamwork, dialogue, empathy, playful and affective relationship with the child.

RESUMEN Objetivo: Comprender las condiciones intervinientes de la gestión del cuidado al niño hospitalizado con dolor em cáncer crónico. Método: Investigación cualitativa, anclada en los referenciales metodológico y teórico, respectivamente, Teoría Fundamentada en Datos y Pensamiento Complejo. La entrevista semiestructurada y la observación no participante fueron utilizadas para recoger los datos. Participaron de la investigación 21 profesionales de salud, organizados en tres grupos muestrales: enfermeros; técnicos de enfermería; y profesionales del equipo multiprofesional de salud. Resultados: Emergieron como condiciones intervinientes de la gestión del cuidado: recursos humanos y materiales, trabajo en equipo, absentismo, reubicación profesional, cualificación profesional, familiares, lúdico, diálogo, empatía y relación de cariño. Conclusión: Se entendió como condiciones limitadoras para la gestión del cuidado: déficit de recursos humanos y materiales, absentismo, trabajo en equipo ineficaz, reubicación profesional, y calificación profesional insuficiente. Por otro lado, fueron presentadas como condiciones facilitadoras: conocimiento profesional adecuado, trabajo en equipo eficaz, diálogo, empatía, lúdico y relación afectiva con el niño.

RESUMO Objetivo: Compreender as condições intervenientes do gerenciamento do cuidado à criança hospitalizada com dor oncológica crônica. Método: Pesquisa qualitativa, ancorada nos referenciais metodológico e teórico, respectivamente, Teoria Fundamentada em Dados e Pensamento Complexo. A entrevista semiestruturada e a observação não participante foram utilizadas para coletar os dados. Participaram da pesquisa 21 profissionais de saúde, organizados em três grupos amostrais: enfermeiros; técnicos de enfermagem; e profissionais da equipe multiprofissional de saúde. Resultados: Emergiram como condições intervenientes do gerenciamento do cuidado: recursos humanos e materiais, trabalho em equipe, absenteísmo, remanejamento profissional, qualificação profissional, familiares, lúdico, diálogo, empatia e relação de carinho. Conclusão: Compreendeu-se como condições limitadoras para o gerenciamento do cuidado: déficit de recursos humanos e materiais, absenteísmo, trabalho em equipe ineficaz, remanejamento profissional, e qualificação profissional insuficiente. Por outro lado, foram apresentadas como condições facilitadoras: conhecimento profissional adequado, trabalho em equipe eficaz, diálogo, empatia, lúdico e relação afetiva com a criança.

Difficulties in nutritional counseling and child growth follow-up: from a professional perspective / Dificultades sobre el asesoramiento nutricional y el acompañamiento del crecimiento infantil según la perspectiva de profesionales / Dificuldades no aconselhamento nutricional e acompanhamento do crescimento infantil: perspectiva de profissionais

ABSTRACT Introduction: Nutritional counseling and growth follow-up are priorities when providing care to children; however, these have not been completely incorporated into primary health care. Objective: To know the difficulties for providing nutritional counseling and child growth follow-up, from a professional healthcare perspective. Method: Qualitative study, using Donabedian as theoretical framework, developed by 53 professionals in the field of primary health care. Data was obtained from focal groups and submitted to content analysis. Results: The main difficulties for nutritional counseling were clustered in the category of 'perceptions and beliefs related to child feeding'. The 'problems of infrastructure and healthcare' and 'maintenance of the hegemonic medical model' are the main difficulties for following-up growth. Final considerations: Besides investments in infrastructure, healthcare training is indispensable considering beliefs and professional experiences, so in fact, nutritional counseling and child growth follow-up are incorporated in primary health care.

RESUMEN Introducción: El asesoramiento nutricional y el acompañamiento del crecimiento son prioridad en la atención del niño aunque todavía no estén plenamente incorporados en la atención básica. Objetivo: Conocer las dificultades para desempeñar el asesoramiento nutricional y el acompañamiento del crecimiento infantil según la perspectiva de los profesionales de la salud. Método: Estudio cualitativo, basado en el referencial de Donabedian, desarrollado con 53 profesionales de la salud en la atención básica. Los datos se obtuvieron mediante grupos focales y se sometieron al análisis de contenido. Resultados: Las principales dificultades sobre el asesoramiento nutricional se reunieron en la categoría 'percepciones y creencias relacionadas a la alimentación infantil'. En el acompañamiento del crecimiento, las categorías 'problemas de infraestructura y funcionamiento de los servicios de salud' y 'mantenimiento del modelo médico hegemónico' representaron las principales dificultades. Consideraciones finales: Además de la necesidad de invertir en infraestructura, es imprescindible que las capacitaciones en el servicio consideren las creencias y experiencias de los profesionales para que, de hecho, el asesoramiento nutricional y el acompañamiento del crecimiento infantil sean incorporados a la atención básica.

RESUMO Introdução: Aconselhamento nutricional e acompanhamento do crescimento são prioritários na assistência à criança, porém, ainda não estão plenamente incorporados na atenção básica. Objetivo: Conhecer as dificuldades para realizar aconselhamento nutricional e acompanhamento do crescimento infantil, na perspectiva de profissionais de saúde. Método: Estudo qualitativo, fundamentado no referencial de Donabedian, desenvolvido com 53 profissionais de saúde da atenção básica. Dados foram obtidos por grupos focais e submetidos à análise de conteúdo. Resultados: As principais dificuldades para o aconselhamento nutricional reuniram-se na categoria 'percepções e crenças relacionadas à alimentação infantil'. Para o acompanhamento do crescimento, as categorias 'problemas de infraestrutura e funcionamento dos serviços de saúde' e 'manutenção do modelo médico hegemônico' representaram as principais dificuldades. Considerações finais: Além de investimentos na infraestrutura, é imprescindível que capacitações em serviço considerem crenças e experiências dos profissionais para que, de fato, o aconselhamento nutricional e acompanhamento do crescimento infantil sejam incorporados na atenção básica.

Triagem neonatal: o que os pediatras deveriam saber: [revisão] / Newborn screening: what pediatricians should know: [review]

OBJETIVO: Revisão da literatura para avaliar a situação da triagem neonatal no mundo e no Brasil. Definir o papel do pediatra nos programas de triagem neonatal. FONTES DOS DADOS: Artigos científicos selecionados por meio de pesquisa feita nos sites de busca médica MEDLINE, Cochrane, PubMed (MeSH) e MD Consult, usando as palavras-chave newborn screening, neonatal, pediatrics, diagnosis, primary care, ethics e seus correspondentes em português de forma isolada e combinada, livros médicos sobre genética e erros inatos do metabolismo, publicados entre janeiro de 1998 e dezembro de 2007, manual de normas técnicas e rotinas do Programa Nacional de Triagem Neonatal, portaria 822/2001, do Ministério da Saúde. SÍNTESE DOS DADOS: Os dados da literatura mostram grande diversidade no número de doenças incluídas na triagem neonatal em cada país. No Brasil, foi criado o Programa Nacional de Triagem Neonatal em 2001, determinando a realização da triagem para fenilcetonúria, hipotireoidismo congênito, doença falciforme e fibrose cística. A triagem ampliada por espectrometria de massa é, hoje, motivo de controvérsias e discussões sobre questões financeiras e éticas. CONCLUSÕES: A triagem neonatal representa um dos principais avanços para a prevenção de doenças na pediatria. Entretanto, sua implantação é complexa, multidisciplinar, depende de políticas públicas de saúde e não há, até o momento, consenso sobre quais doenças devam ser incluídas. Diversas questões científicas e éticas precisam ser discutidas para melhor definição dos painéis a serem seguidos. O pediatra tem papel importante em todas as etapas dos programas de triagem neonatal.

OBJECTIVE: To review the literature on the current situation of neonatal screening worldwide and in Brazil. To define the role of pediatricians in neonatal screening programs. SOURCES: Scientific articles selected by means of searches run on the medical websites MEDLINE, Cochrane, PubMed (MeSH) and MD Consult, using the keywords newborn screening, neonatal, pediatrics, diagnosis, primary care, ethics and their equivalents in Portuguese, in isolation and in combination, in addition to medical textbooks on genetics and inborn errors of metabolism, published between January 1998 and December 2007, the National Neonatal Screening Program technical standards and routines manual, and Ministry of Health decree 822/2001. SUMMARY OF THE FINDINGS: Published data demonstrate a great diversity in the number of diseases included in the neonatal screening programs of different countries. In Brazil, the National Neonatal Screening Program was set up in 2001, to screen for phenylketonuria, congenital hypothyroidism, sickle-cell anemia and cystic fibrosis. Screening for a wider range of conditions using mass spectrometry is currently the subject of disagreement and discussion of financial and ethical issues. CONCLUSIONS: Neonatal screening is one of the most important advances for the prevention of pediatric diseases. Nevertheless, implementation is complex, multidisciplinary and dependent on public health policies and, to date, there is no consensus on which diseases should be included. A large number of scientific and ethical questions need to be discussed in order to better define the screening panels to be implemented. Pediatricians have important roles to play in all stages of neonatal screening programs.

Avaliação das ações humanizadoras desenvolvidas na pediatria do Hospital de Clínicas de Porto Alegre / Evaluation of humanizing actions developed in pediatrics at the Hospital de Clínicas de Porto Alegre

A humanização compreende a valorização dos diferentes sujeitos implicados no processo de produção de saúde, o fomento da autonomia e do protagonismo desses sujeitos, o aumento do grau de co-responsabilidade, o estabelecimento de vínculos solidários e de participação coletiva no processo de gestão e atenção, assim como a identificação das necessidades sociais de saúde. Trata-se de uma pesquisa avaliativa, quantitativa, que buscou levantar as ações de humanização existentes no âmbito da internação pediátrica do Hospital de Clínicas de Porto Alegre. A pesquisa permitiu monitorar o processo de desenvolvimento e implantação de atividades extra-assistenciais no âmbito da pediatria do Hospital de Clínicas. Nos resultados, podemos observar que, em relação à categoria público alvo, verificou-se que 64,2% dos programas abrangem crianças e adolescentes; 78,5%, familiares e acompanhantes; e 28,6%, equipe de saúde. Através deste trabalho, verificou-se que a avaliação das atividades desenvolvidas na internação pediátrica traduz o esforçodesta equipe em buscar a humanização das suas ações. A inseparabilidade entre atenção e gestão, um dos princípios da política nacional de humanização, pode ser identificada através da valorização dos diferentes sujeitos implicados no processo de produção de saúde: usuários, trabalhadores e gestores

Humanization involves valuing different individuals implied in the health production process, fostering of autonomy and participation of these individuals, increased degree of co-responsibility, establishment of solidarity bonds and collective participation in the process of management and care, as well as identification of health social needs. This is an evaluative, quantitative study that aimed at surveying humanization actions within the scope of pediatric hospitalization at the Hospital de Clínicas de Porto Alegre. This study allowed us to monitor the development and implantation process of extra-care activities at a pediatric level at Hospital de Clínicas. Results concerning the target audience indicate that 64.2% of the programs are focused on children and adolescents; 78.5% on family members and companions; and 28.6% on health team. This study showed that the evaluation of activities developed in pediatric hospitalization translates the team's effort in seeking humanization of its activities. Inseparability of care and management, one of the principles guiding the national humanization policy, can be identified through the value given to different individuals implied in the health production process: users, workers and managers